Sensibilisation aux allergies

VOUS pouvez faire la différence dans votre milieu!

Cindy Paskey, St. Catharines (Ontario)

Au courant! Informés! En sécurité!

Il devrait être clair pour tout le monde aujourd’hui que la prévalence des maladies associées aux allergies s’est accrue dans la dernière décennie. Nous savons que les allergies au lait et aux oeufs sont les plus courantes chez les jeunes enfants, suivies de l’arachide et des noix. Bien que certaines études évaluent que 20 % des enfants atteints verront leur allergie à l’arachide ou aux noix disparaître en vieillissant, il reste que chez 80 % cela demeurera une affection à vie. Les allergies au lait et aux oeufs peuvent aussi durer toute la vie.

Si vous vivez avec une allergie pouvant être fatale, votre sécurité devient une priorité de tous les jours. Il est difficile de voir cela du bon côté mais, nous pouvons nous regrouper et découvrir que l’union fait notre force. Nos voix concertées peuvent préparer le terrain, créer un monde plus sécuritaire pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes, d’aujourd’hui et de demain, qui sont à risque d’anaphylaxie. Comment faire? Une bonne façon de commencer est d’organiser ou de vous joindre à un groupe de soutien dans votre milieu.

La meilleure façon d’apprendre c’est entre nous. Les groupes de soutien offrent un moyen aux familles de partager de l’information et d’amener des changements positifs dans leur milieu.

Je parle par expérience. J’appartiens au groupe de soutien Niagara Anaphylaxis Support and Knowledge, ou NASK, depuis dix ans. Je suis aussi membre de l’AIAA et d’Anaphylaxie Canada. Individuellement et ensemble, ces groupes et plusieurs autres du genre ont mis la sensibilisation à l’anaphylaxie « sur la carte » au Canada. Séparément, cela leur aurait été impossible. C’est en travaillant ensemble que nous avons réussi à exercer des pressions pour que les choses changent de manière positive à notre endroit au Canada. La Loi de Sabrina existe maintenant en Ontario. Des efforts considérables sont investis pour qu’il y ait une législation semblable en Alberta et en Colombie-Britannique. Récemment au Québec, l’Association québécoise des allergies alimentaires (AQAA) lançait son programme Contrôle Allergène Certifié (voir www.certification-allergies.com). Ensemble, nous pouvons faire beaucoup!

Que vous apparteniez déjà à un groupe ou que vous songiez à en démarrer un, voici quelques bonnes idées.

• Élaborez un dépliant d’information décrivant votre groupe, ce qu’il fait, quand il se rencontre.
• Déterminez quel est sa vision et comment il cherchera à l’atteindre. Cela vous aidera à établir vos priorités et à demeurer concentré sur l’essentiel.
• Définissez les avantages à faire partie de votre groupe, par exemple :
  • Du matériel d’orientation
  • Les dernières nouvelles par courriel
  • Un bulletin d’information
  • Une bibliothèque réservée aux membres
  • Des réunions
  • Des activités familiales amusantes
  • L’occasion de se faire des amis
• Impliquez d’autres personnes. Voici des responsabilités clés :
  • Leadership du groupe – plusieurs regroupements partagent ce rôle entre deux ou trois intervenants
  • Accueil et orientation des nouveaux membres
  • Planification des réunions et des événements
  • Communication avec les membres – site Web, courriels, bulletin d’information
  • Trésorerie, finances
  • Promotions et partenariats
  • Gestion du site Web
• Distribuez des annonces aux endroits suivants :
  • Cabinets des allergologues et autres médecins concernés localement
  • Autres prestataires de soins de santé
  • Magasins d’aliments naturels
  • Centres communautaires
  • Groupes sportifs et récréatifs
  • Bibliothèques
  • Écoles
  • Centres de la petite enfance
• Servez-vous des annonces gratuites :
  • Hebdos locaux et régionaux
  • Télévision communautaire
  • Radio
  • Sites Web
• Amassez des fonds :
  • Proposez une cotisation à vos membres.
  • Demandez l’aide financière de groupes communautaires qui n’exigent pas un numéro d’organisme de charité comme les Lions, la Fondation canadienne du Kiwanis, le Club Rotary, et les groupements religieux.
  • Organisez des collectes de fonds comme des ventes de débarras.
• Pour obtenir le statut d’organisme de charité, vous devez soumettre une demande à l’Agence du revenu du Canada. Pour y être admissible, vous devez avoir un conseil d’administration élu, des règlements, des états financiers annuels vérifiés, les procès-verbaux de vos réunions, une assemblée générale annuelle ainsi que des élections. Tout cela peut s’avérer très lourd pour un petit groupe. Au NASK, il a été décidé de concentrer notre énergie sur les activités au jour le jour dans notre milieu plutôt que de constituer une superstructure pour devenir un organisme de charité enregistré.
• Investissez dans un présentoir. Il existe une foule de renseignements médicaux fiables pour monter un magnifique kiosque d’information à partir d’un présentoir. Vous pourrez vous en servir partout où vous irez. Il attirera l’attention et vous donnera une crédibilité professionnelle aux efforts que vous faites dans votre milieu.
• Créez des liens avec votre service de santé public. Comme nos familles vivent avec l’allergie au quotidien, elles détiennent de l’information des plus utiles. Partagez-la avec les infirmières du service de santé. Cela les aidera à renseigner d’autres personnes.
• Participez à des événements communautaires. C’est un bon moyen de faire connaître les allergies, par exemple les :
  • foires sur la santé et le mieux-être;
  • activités scolaires;
  • événements des commissions et conseils scolaires.

  C’est à ces événements que votre présentoir s’avérera le plus utile.

• Établissez des partenariats avec d’autres groupes sans but lucratif. Quels sont vos alliés? Qui vous aidera à communiquer votre message pour mieux faire connaître les allergies? Vous en trouverez dans les groupes apparentés à la liste ci-dessus. Pensez aussi aux pompiers et aux intervenants en cas d’urgence.
• Créez un site Web. Il vous faudra quelqu’un de dévoué qui s’engage à maintenir l’information à jour.
• Une fois votre groupe établi et reconnu, demeurez en contact avec les allergologues, les intervenants en santé publique et autres. Invitez-les à vous envoyer de nouveaux membres pour votre groupe.

Voici quelques-unes des « leçons » à retenir.

• Ayez des rencontres bien structurées. – Chacune devrait avoir un thème avec un ordre du jour pas compliqué et minuté qui sera suivi.
• Trouvez des experts locaux qui viendront faire des présentations à votre groupe – allergologues, ambulanciers et autres.
• Ayez aussi d’autres idées de rencontres entre adultes pour créer des liens et partager de l’information. Les événements en famille donnent aux enfants allergiques l’occasion d’en rencontrer d’autres qui vivent la même chose et qui portent un auto-injecteur. Utilisez des thèmes comme le patinage, la natation, la bowling, l’escalade, des jeux dans un parc. Centrez vos fêtes d’enfants sur autre chose que la nourriture… sur tout ce qui peut plaire aux enfants!
• Le jumelage aide les nouveaux membres. Réunissez les familles qui ont l’expérience des allergies avec des familles chez qui c’est plus récent. Jumelez-les en fonction des allergènes, d’où elles habitent, des écoles que leurs enfants fréquentent.
• Servez-vous du courriel. Cela fonctionne! C’est un moyen rapide et facile de garder vos membres au courant. Selon mon expérience, ils l’apprécient.
• N’oubliez pas les familles qui n’ont par de courriel. Une chaîne téléphonique ou un bulletin peuvent les informer sur les rencontres et événements à venir.
• Encouragez vos membres à partager des renseignements utiles par courriel ou dans un bulletin d’information.
• Demandez personnellement aux gens de vous aider. Plusieurs sont prêts à le faire. Dites-leur ce que vous attendez d’eux en tenant compte de leurs capacités, de leurs préférences et de leur disponibilité.
• Protégez votre crédibilité. Il faut parfois beaucoup de temps pour l’établir et très peu pour la perdre. Elle se mérite et s’entretient en s’appuyant sur de l’information fiable et des faits obtenus d’organismes reconnus comme l’AIAA et Anaphylaxie Canada.
• Préparez vos rencontres avec les médias. Repassez les faits. Déterminez d’avance les phrases et expressions clés qui attireront l’attention sur votre message—l’information essentielle à faire retenir, par exemple : « avec les allergies alimentaires, chaque bouchée compte ». Prenez votre temps pour répondre et concentrez-vous sur votre message. Les journalistes de la presse écrite et de la télévision s’intéressent à l’aspect humain et aiment généralement faire le portrait d’une famille. Ceux de la radio se concentrent le plus souvent sur l’information plutôt que sur des histoires personnelles.
• Peaufinez votre message dans des lettres aux journaux. Rien ne garantit qu’elles seront publiées mais elles sont utiles, particulièrement pour réagir à un reportage local et fournir des renseignements exacts.
• Demeurez souples. La participation de vos membres peut changer avec le temps. Certaines personnes se contentent de la documentation initiale et vous n’en entendez plus parler. D’autres s’impliquent vraiment. Suivez le courant. Tout évolue et tout le monde est différent.
• Concentrez-vous sur la vision de votre groupe quand vous aurez des ralentis. Il se peut que vous deviez faire preuve de patience avec les autres, et avec vous-même!

Les groupes de soutien amènent des changements positifs dans la vie des personnes aux prises avec des allergies. « Un voyage de mille lieues commence toujours par un premier pas » d’après Confucius. La Loi de Sabrina en Ontario montre la force de travailler ensemble. Pour citer Margaret Mead : « Ne mettez jamais en doute le fait qu’un petit groupe de citoyens réfléchis puisse changer le monde. En fait, c’est la seule chose qui l’ait jamais changé ».

Info asthme allergies, numéro 2 2006